第2740卷
抖音在平台“自闭症网红”中，排名第一的是“自闭症轩轩”，拥有78万粉丝。
我们查了多个平台，发现称“自闭症轩轩”为“中国第一自闭症网红”一点也不为过。
与其他网红直播相比，“自闭症轩轩”努力为自闭症家庭发声，展现我们的努力，在这个不完美的世界里揭示更多美好的可能。
14岁的轩轩患有自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血，任何一种都会让家人失望。
不过，“自闭症轩轩”并没有崩溃，而是积极参与学习和劳动，还参加了钢琴10级的考试。这家人的事迹经常被搜查。
对于轩轩的父亲来说，这还不够。今年自闭症日，他发起了“星星互助计划”，希望凝聚互联网的力量和善意，帮助困难自闭症家庭。
“能用影响力帮助别人，比带货赚钱更有意义。”
01
首批帮助42个自闭症家庭
小米和小米：抖音这个数字是怎么来的？轩轩爸爸：有几个方面。
一是记录我们的真实生活，这是最重要的。
第二，听说抖音可以创收，想试试。我不得不考虑轩轩未来的生存和生活。互联网是大趋势。拥有自己的平台可能会在未来创造可持续的利益。哪怕他一天只有100块钱，也可以支持轩轩。
小米和小米：但是我看到你的抖音号，上面没有列出任何产品，会有利润吗？轩轩爸爸：哈哈，还没开始带货呢，当然没有利润。大米和小米：你怎么没带货？轩轩爸爸：其实在做很多事情的过程中，想法都会发生变化。
以前想往商业方向走，后来发现我们的作品可以影响和帮助很多人，甚至可以挽救生命，感觉很棒。这比做生意更有意义，所以暂时没有考虑带货。
至于以后怎么办，暂时还不能说。
赖斯和小米：当你说“拯救生命”时，你和自闭症有关吗？轩轩的父亲：与自闭症无关的陌生粉丝。
有粉丝私信说有段时间生活很不顺心，买了药买酒，想喝完就走，但那一刻刷了轩轩的视频，瞬间就很感慨，轩轩能不能努力活下去，还有什么想不到的？
小米和小米：关注你的不是自闭症家庭的粉丝多吗？轩轩爸爸：根据消息猜。在78万抖音粉丝中，大约20%来自自闭症家庭，近10%是相关从业者，剩下的70%应该是外人。
我希望每个人都了解自闭症是什么。以前带孩子出去的时候，总有人说自闭症是自我隔离，或者父母不在乎等等，当时我就觉得大家对自闭症了解的不是太深。
现在，我经常收到消息说“原来自闭症是这样的”，我觉得越来越多的人越来越了解我们这个群体。
小米和小米：能介绍一下“星星互助计划”吗？为什么要做这个项目？轩轩爸爸：这个项目考虑很久了，我和很多家长和机构都在讨论这个事情。因为我有大量的粉丝，所以是由“自闭症轩轩”平台发布的。没想到反响特别大。
该计划的细节仍在调整中，主要是为自闭症困难家庭提供资金和技术支持，帮助他们尽快走出困境。只有家庭健康，自闭症孩子才能健康。
小米和小米：“困难家庭”的“困难”标准是什么？轩轩爸爸：主要是看家里的经济条件，因为这些家庭恢复起来比较困难。
事实上，在自闭症组里，需要帮助的人真的很多，我们能做的也很有限，所以这次选择了42个7岁以下自闭症困难家庭。下一步是慢慢扩张，慢慢做。
大米和小米：现在怎么样了？轩轩爸爸：方案发布后，社会有爱心的人会私信我捐款，但捐款有严格的规定，需要正式的平台审核。因此，资金也需要由相关的慈善机构来做。42组家庭现已全部确认，名单来自全国各地。
但它还需要一些手续才能真正落实，到5月份应该可以。到时候我会宣布的。
轩轩爸爸介绍星辰互助计划
02
干预核心：“坚持有效”
小米和小米：轩轩小时候被诊断出脑瘫、癫痫、地中海贫血……当时你是什么心情？轩轩爸爸：确诊的时候，他的心情也没有太大的起伏，因为轩轩的症状不是一下子就出来的。
早在他3个月大的时候，我们就发现他有异常，然后在他7、8个月大的时候癫痫发作，有点不知所措。
他在一岁时被诊断出患有脑瘫和自闭症谱系障碍。
在我们真正拿到诊断报告的3个月前，我们了解了很多情况，所以当结果出来时，我们几乎接受了。3个月就够消化很多了吧？大米和小米：抖音轩轩弹钢琴的视频很多，还考了钢琴10级。为什么让他学钢琴？大米和小米：说实话，他能够弹奏曲子，这是一个意想不到的好处。
让孩子学钢琴，只是为了帮助他康复，并不想走专业路线。因为弹钢琴可以锻炼协调性，动动手指会促进大脑发育。
现在我的想法是一样的，就是让轩轩练练手指，他就能弹奏了。
我和钢琴老师轩轩最常说的一句话是：他向你学习，你说了算。我只负责家里的陪伴和欣赏，其他的我不关心。小米和小米：轩轩现在的情况，你觉得最需要改进的是什么，你最自豪的是什么？轩轩爸爸：他现在最大的问题就是语言。最近我要求轩轩重新开始语言培训，因为它还有很大的改进空间。
我没有什么值得骄傲的。更欣慰的是，轩轩的领悟和认知能力有所提升，然后他也没有太情绪化。大米和小米：抚养轩轩最大的经历是什么？轩轩爸爸：4个字——有效的坚持。
首先，坚持。坚持给孩子养成习惯，不管是生活习惯还是行为习惯。
生活中，除了睡觉的时间，就是一个习惯形成的过程。如果能坚持下去，就等于一直在给孩子进行康复训练对吧？
接下来，说它有效。
父母需要具备独立思考的能力，在日常生活中关注和观察孩子的细节，善于发现他的长处和短处，扩大他的长处，转化他的短处。不是一味地培养孩子，任何一个孩子都不可能全面发展。
把要求降低一点，不要以为孩子马上就能康复，这几乎是不可能的。根据孩子的实际情况，确定他能掌握的内容，从而制定有效的目标。
另外，要让孩子提高对生活场景的理解和认知，而不是一味的认为孩子的语言不好，只有提高他的语言，只有提高他的认知。着眼于一个方面综合考虑。
例如，语言需要语境，而这个环境需要我们的父母来创造。
比如我想让轩轩把碗拿过来，那么，碗在哪里？里面有什么？为什么需要带过来？这些都需要合理设置，不能心血来潮，不管，直接让他来一碗。
以上都是有效的。不然你整天都在恢复，没有重点，孩子能吸收的很有限。
一句话总结：自闭症孩子的父母要学会调整心态，深度陪伴，尊重和接纳孩子，然后理清思路，减少欲望，设定阶段性目标，为长期坚持做好准备。
爸爸陪轩轩玩《大鱼》
03
走出门，笑眯眯的指责
小米和小米：经常可以看到你的抖音作品和轩轩一起旅行，北京、厦门、福州……很多地方，你为什么会想带孩子去旅行？轩轩爸爸：成年了，到了一个新的地方，你会觉得很好奇。孩子也是一样。
轩轩会在旅途中对外面的世界产生兴趣。感兴趣后，我会教他新的内容，容易吸收。这是一个逐步融入社会的过程。现在，轩轩可以取行李，过安检，check in，出门就可以找到登机口。
小米和小米：很多家长会担心孩子在外面会失控…… 轩轩爸爸：是的，他们会觉得自己的孩子出去会惹麻烦，自己受不了，会渐渐地不出门了……
轩轩年轻的时候，举止古怪。我们带他出去的时候，大家都会觉得这孩子还小，可以理解。但是当你长大后表现的很奇怪，别人会觉得很奇怪。
但问题是，你把自闭症孩子关在家里的次数越多，他们以后出去的机会就越少。因此，如果您弄明白了，请不要担心。小米和小米：有温暖的人，也有质疑和冷漠。面对白眼或不友好的指责，你会怎么做？轩轩爸爸：一般来说，这是自然规律。为什么要让轩轩跟完全陌生的人接触，因为熟人比较宽容。
对于自闭症儿童来说，如果有一点点挫折都无法接受，我们就不可能“融入社会，独立生活”。
所以，我不必担心带我的孩子出去被打耳光什么的。相反，我宁愿让轩轩承受这些压力，否则他将一无所获，我们以后就没有了，我们该怎么办？
与孩子的康复相比，其他都不重要。当我带孩子出去的时候，我让他看到了一个不同的世界。小米和小米：至于轩轩，他能接受恶意吗？你怎么跟他解释？轩轩爸爸：现在我在抖音发作品，更多的人知道轩轩，全国都知道他有自闭症。
但这和认识他自己不一样。我觉得让孩子去感知自己的特点，比让整个国家都认识他要好。我要训练他做到，“我自己接受现实，我不管你们怎么样。”
所以，我一直对轩轩说“你是自闭症孩子，但不是白痴”。灌输了许久，轩轩明白自闭症只是一个名字。
轩轩在九寨沟遇见粉丝
04
学者随缘，独立生活能力最重要
小米和小米：在你的视频里，我们看到轩轩一个人去成都市温江区的特殊教育学校读书。他现在是一个人上学和放学吗？
轩轩的父亲：现在不行。因为疫情，为了安全，我会开车去接你。
但是，他已经掌握了独立上学和放学的能力。掌握之后，我就不再让他一个人操作了，因为我每天接送的时候都会教他很多内容，这样可以节省时间。大米和小米：轩轩一直在特殊学校吗？轩轩的父亲：是的，他1岁就进入了康复机构，已经康复5年了。六七岁的时候，他进了一所特殊学校，一直到现在。赖斯和小米：自闭症特殊学校很少，很多都是各种心理障碍的孩子。我们学校有哪些类型的孩子？轩轩爸爸：比较全面。其中大多数是发育迟缓，例如唐氏综合症。其中一些无法命名。大米和小米：不同类型的孩子被安排在同一个班级。老师可以因材施教吗？
轩轩爸爸：这个太担心了，因为特教老师各方面都比较ok，不管是专业水平还是爱好。
而且一个班只有大约10个孩子和2个老师。虽然有一些困难，但整体老师还是可以照顾到的。赖斯和小米：特殊学校的课程有什么倾向吗？轩轩爸爸：和普通学校相比，他们的课程更贴近生活。他们的书都是生活汉语、生活数学和生活技能。
这些课程主要是为了这些孩子以后进入社会独立生活，做一些基础建设。
说实话，我们对孩子的教育水平没有那么高的期望，所以尽可能让孩子独立生活就足够了。
轩轩一个人上学
05
家庭经济可持续5年
小米和小米：看视频和你们聊天，我觉得你们很有纪律，知识渊博。方便问一下你和你老婆的文化程度吗？轩轩爸爸：哈哈，过分了。轩轩的妈妈高中毕业，我大学毕业。其实从学历上来说，是普通的，如果你工作，你就是打工仔。大米和小米：我在视频中看到轩轩和爸爸妈妈奶奶住在一起。你们成年人如何分配工作？轩轩爸爸：家里分工比较明确。
轩轩小时候，奶奶做康复治疗，主要是因为家里需要足够的经济支持来维持康复和生活费。我和妈妈必须赚钱。
2019年，我辞职了。那时候想着一边吃轩轩一边工作，但是疫情爆发了，我什么都做不好，于是又召开了家庭会议商量。最终决定，孩子的康复不能停止。
考虑到轩轩已经进入青春期前，又是个男孩子，爸爸想当主角，所以奶奶就从前台搬到了后台，主要是照顾孩子的生活，然后妈妈就去上班了。赚钱了，我来插手。
其实为了防止出现意外，我从2015年就开始打算辞职了。幸好我们计划的早，所以目前我们全家虽然入不敷出，但也可以存一点钱来维持差价。
算了算，节省下来大概能用5年左右，也就是说，这5年对我来说是一个很大的考验。5年后，轩轩就20岁了。我必须计划他那时能达到多远，然后倒退到现在决定要做什么。
所以5年后，我可以再次找工作。小米和小米：你觉得你的孩子影响了你的事业吗？轩轩爸爸：说实话，如果孩子耽误5年，影响会很大的。我牺牲5年收入换孩子换未来，值得！
轩轩与父母互动
06
我从没想过要第二个孩子
小米和小米：有没有想过要二胎？
轩轩爸爸：从头到尾都没想过。在轩轩出生之前就决定了，一个孩子就够了。
而且现在轩轩可以帮我们做很多事情，比如叠被子、晒衣服、收衣服、做饭、洗脸、洗脚、洗背等等，我们感觉还不错。
这么大的孩子，很多人早就和同学出去玩了，轩轩可以随时陪着我们。小米和小米：你对轩轩的未来有什么规划或者期待吗？
轩轩爸爸：说起他的未来，我的期待和大家一样。希望我们老了以后他能独立生活。
有了这个目标，现在反击，这就是我教他做的事情。我们所有的计划都是以年为基础的。如果轩轩能够提前完成，那将是一笔意外之财。大米和小米：看抖音的视频，轩轩可以自己接快递自己做饭，会有很多事情。轩轩的父亲：是的，我们会让他尝试一切。米饭和小米：他做饭好吗？轩轩爸爸：轩轩做的菜很好吃，但是还没有特色菜。
还处于早期阶段，即可以做饭，但不能做饭。他的动手能力还是很弱的。我只是让他仔细观察。我相信，如果他多看，他的技能会逐渐变得熟练。小米和小米：你对孩子最近被确诊的新父母有什么建议？轩轩爸爸：老爸妈和新爸妈有什么区别？这是老父母经历过的，新父母从来没有经历过的事情。
新父母会把所有的期望都放在前面，但老父母知道其中的艰辛和困难。比如新手爸妈总是想知道六七岁能不能上小学？如果到那时不能实现，它就会崩溃。
所以，我一直叮嘱家长不要一味地把目标定得太高，期望太高，会难以承受。最重要的是，只有父母身体状况良好，孩子才能恢复得更好。
自闭症轩轩抖音账号
撰文｜夏天编辑｜皮皮爸爸出处｜抖音：轩轩自闭症
